De ervaringen van Parnassia Groep

Daphne van Hoeken, Coördinator mental health research, vertelt: “Omdat we geen academische instelling zijn, zijn we vanuit onze kern niet ingericht op het doen van onderzoek. Om de collega’s die in onze grote organisatie toch onderzoek moeten óf willen doen beter te kunnen ondersteunen, was er daarom een sluimerende behoefte aan een ondersteunende, digitale tool. De trigger om daar écht naar op zoek te gaan, was een bezoek van de Inspectie Gezondsheidzorg en Jeugd – in 2017. We bleken bestuurlijk niet goed geborgd te hebben welke onderzoeken op dat moment liepen en welke patiënten daarbij betrokken waren. We wilden dan ook een tool in handen krijgen waarmee we die bestuurlijke verantwoordelijkheid wél konden borgen én waarmee we het werk voor collega’s beter konden organiseren. Die tool hebben we gevonden in ResearchManager.”

Eén van de redenen waarom Parnassia Groep voor ResearchManager heeft gekozen, is de flexibiliteit om de software volledig naar eigen behoefte in te richten. Van Hoeken: “We zijn gestart met het CTMS en hebben dit samen met ResearchManager ingericht. Daarbij liepen we wel tegen wat onvolkomenheden aan, want we bleken zelf onze processen nog niet op orde te hebben. Het helder krijgen van die processen werd uiteindelijk onderdeel van de inrichting -een heel fijn nevenresultaat. Gedurende het traject heb ik regelmatig en prettig contact gehad met ResearchManager. Hun bereidheid om mee te denken en ons te helpen om de software voor ons passend te maken, vond – en vind – ik erg fijn. En er is nóg een reden waarom we destijds voor ResearchManager hebben gekozen: de goed bereikbare, Nederlandstalige helpdesk. We zijn een zorgorganisatie, geen IT-organisatie. Ook spreken onze collega’s niet allemaal vloeiend Engels. Het feit dat we ResearchManager altijd vragen kunnen stellen, is voor ons heel waardevol.”

Inmiddels is het CTMS ongeveer vier jaar up and running binnen Parnassia Groep. “De belangrijkste doelen die we er al mee bereikt hebben? Dat we nu overzicht houden op alle lopende onderzoeken én dat onze interne goedkeuringsprocedure gestroomlijnd is”, vertelt Van Hoeken. “We registeren nu alle onderzoeken in het systeem – zowel onderzoeken die door de Medisch Ethische Toetsings Commissie (METC) worden getoetst als andere onderzoeken met gegevens van patiënten. Wanneer een onderzoeker in het CTMS een onderzoek indient, stuurt het systeem de aanvraag automatisch door naar de juiste bestuurder. Het indienen van een aanvraag gaat zo snel en gemakkelijk. De bestuurder heeft op zijn beurt helder inzicht in welke onderzoeken bij zijn patiënten lopen, welke onderzoeken al goedgekeurd zijn en bij welke nog actie vereist is. Zo heeft het CTMS voordelen voor zowel onderzoekers als bestuurders. Ook gebruiken we de tool voor interne promotie, want we kunnen heel eenvoudig een uitdraai maken van alle goedgekeurde en lopende onderzoeken. Die lijst zetten we met enige regelmaat ter inspiratie voor andere collega’s op ons intranet. We maken graag goed zichtbaar wat er binnen Parnassia Groep allemaal gebeurt.”

Ook het EDC heeft volgens Van Hoeken flinke voordelen. “Hiermee hebben we één centrale en beveiligde locatie voor het verzamelen en vastleggen van onze eigen onderzoeksdata – exclusief fysieke gegevens, zoals lichaamsmateriaal. Voorheen werden deze data op verschillende plekken op onze servers opgeslagen, zonder duidelijk overzicht en goed beheer. Het risico daarbij is dat een onderzoeker gegevens op een eigen stukje van de server opslaat, waardoor deze data na eventuele uitdiensttreding niet meer toegankelijk is. Dat maakt je als organisatie natuurlijk heel kwetsbaar. Hoewel het EDC nog niet door al onze onderzoekers wordt gebruikt, hebben we dit risico nu al wel grotendeels getackeld. Bovendien wordt er veel gebruik gemaakt van de Patiënt Self Service in het EDC. Onderzoekers kunnen daarmee vanuit het systeem op een zelfgekozen moment en geheel geautomatiseerd vragenlijsten naar deelnemers sturen. De resultaten van die vragenlijsten komen vervolgens automatisch in het EDC te staan, waardoor er geen kans is op fouten. En wijzigt een onderzoeker data, of wordt er iets toegevoegd, dan wordt die handeling netjes vastgelegd.”